Se você nunca ouviu falar da síndrome de Patau, não se preocupe. Aqui eu explico de forma simples o que é, como aparece e o que pode ser feito. Essa condição é rara, mas entender seus detalhes ajuda quem tem no família ou trabalha com saúde a lidar melhor.
A síndrome de Patau, também chamada de trissomia 13, acontece quando o bebê nasce com três cópias do cromossomo 13 ao invés de duas. Essa alteração genética é, na maioria das vezes, aleatória. Não tem nada que a mãe ou o pai possam fazer para evitar.
Alguns fatores aumentam a chance de ter um filho com a condição: idade avançada da mãe (acima de 35 anos) e histórico familiar de problemas cromossômicos. Ainda assim, a maioria dos casos surge sem explicação.
Os sinais da síndrome de Patau aparecem logo depois do nascimento. Entre eles estão:
Esses problemas variam de criança para criança, e nem todos aparecem em todos os casos. Por isso, o acompanhamento médico tem que ser bem individualizado.
Além dos sinais físicos, a síndrome de Patau costuma estar associada a atraso no desenvolvimento neurológico. A maioria das crianças tem dificuldades de aprendizagem e precisa de apoio especializado.
O diagnóstico pode ser feito antes do bebê nascer, usando exames como a ultrassonografia ou a amniocentese. Depois do parto, o médico confirma a condição com um teste genético, que conta quantos cromossomos 13 o bebê tem.
Depois de confirmar, o foco muda para o tratamento dos problemas específicos. Isso inclui cirurgias cardíacas, tratamento dos rins e suporte visual. Uma equipe multidisciplinar – pediatra, cardiologista, nefrologista, oftalmologista e fisioterapeuta – costuma estar envolvida.
O acompanhamento regular é fundamental. Consultas mensais nos primeiros meses, depois espaçadas conforme a estabilidade da criança, ajudam a ajustar tratamentos e a identificar novas necessidades rapidamente.
Se você tem um familiar ou amigo com a síndrome de Patau, a ajuda prática faz diferença. Leve a criança às consultas, ajude a organizar medicamentos e esteja presente nas sessões de fisioterapia.
É importante também cuidar da própria saúde emocional. Conversar com psicólogos ou grupos de apoio pode aliviar o estresse e dar ideias de como lidar com situações difíceis.
Na escola, informe os professores sobre as necessidades do aluno. Adaptar o material e permitir mais tempo para tarefas são ajustes que facilitam o aprendizado.
Em resumo, a síndrome de Patau traz desafios, mas com diagnóstico precoce, tratamento adequado e suporte familiar, dá para melhorar muito a qualidade de vida. Se precisar de informações mais detalhadas, procure um especialista em genética ou um centro de referência em sua região.
9 jul 2024
Em 9 de julho de 2024, faleceu Arthur, filho de 11 meses do cantor Zé Vaqueiro e da influenciadora Ingra Soares, vítima da síndrome de Patau, uma rara condição congênita. A família ainda não se pronunciou sobre o ocorrido.
